Međunarodni dan borbe protiv rijetkih bolesti (VIDEO)
Hiper-inzulin-izam bolest je s kojom bitku dobijaju samo rijetki u svijetu. Među njima je Helena, koja je zahvaljujući jakoj želji za životom i upornosti roditelja, postala heroj.
- Tada nisam znala ni ja da prepoznam simptome, ali me čudi da ljekari to nisu prepoznali. Ona je bila toliko uspavana i nemoćna i oni su nas vratili kući, priča majka Branka Galić.
Nakon pregleda u Banjaluci i Beogradu, dijagnozu otkrivaju tek u Britaniji. Uspješno je operisana u Njemačkoj i izliječena od bolesti od koje se snižava šećer u krvi, što dovodi do toga da mozak ostaje bez hrane, koja mu je neophodna koliko i kiseonik.
Porodicama je, nakon utvrđivanja dijagnoze, najveći problem finansiranje liječnjenja.
- Fond je u 2017. samo za ovu namjenu izdvojio između pet i sedam miliona maraka za finansiranje liječenja i lijekova za rijetke bolesti, ističe Dejan Kusturić, v.d. direktora Fonda zdravstvenog osiguranja RS.
U Fondu zdravstvenog osiguranja, kome se oboljeli obraćaju za finansijsku pomoć, prikazan je film Lica lafore, u produkciji RTRS-a.
- Ideja projekcije u Fondu jeste da se mobilišu i pojedinci i institucije koje zajedničkim snagama mogu pomoći da se ovaj problem djelimično riješi. Republika Srpska je prva u svijetu po broju donacija vezanih za istraživanje Laforine bolesti, navodi Denis Bojić, autor filma "Lica Lafore".
Obilježavanju Međunarodnog dana rijetkih bolesti pridružili su se studenti Medicinskog fakulteta u Banjaluci, koji su o ovoj temi razgovarali sa građanima, ali i najmalađima, i poslali poruku pod sloganom "Rijetki, a jednaki".