Hrvatska: Između 250.000 i 300.000 oboljelih od rijetkih bolesti
Uglavnom je riječ o genetskim, hroničnim i degenerativnih bolestima, koje dovode do invalidnosti i značajnog smanjenja kvalitete života oboljelih i njihovih porodica.
Predsjednik Nacionalne komisije za rijetke bolesti Ministarstva zdravstva Ingeborg Barišić rekla je da se radi na registru oboljelih pri Hrvatskom zavodu za javno zdravstvo.
Ona je navela da je utvrđeno devet referentnih centara za liječenje pojedinih grupa rijetkih bolesti, uglavnom pri Klinici za dječije bolesti Zagreb, te kliničko-bolničkim centrima Zagreb i Sestre milosrdnice.
Rijetkom bolešću smatra se bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika, a procjenjuje se da postoji između 5.000 i 8.000 takvih bolesti. Ako se otkriju na vrijeme, mnoge od njih mogu se uspješno liječiti i kontrolisati.
Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se 28. februara s ciljem senzibilizacije društva i upoznavanja sa teškoćama s kojima se susreću oboljeli.
Izvor: SRNA