latinica  ћирилица
27/11/2015 |  13:05 ⇒ 13:37 | Autor: SRNA

U Srpskoj registrovano 30 rijetkih bolesti

U Republici Srpskoj registrovano je 30 dijagnoza koje se kvalifikuju kao vrlo rijetke bolesti, među kojima su cistična fibroza, kongenitalni nefrotski sindrom, kao i tuberozna skleroza, saopšteno je iz Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske.

Među rijetkim dijagnozama, od kojih u Srpskoj boluju djeca uzrasta od šest mjeseci do 18 godina, su i Di DŽordžov sindrom, Sanfilipo sindrom tip A, bulozna epidermoliza, Glutarna acidurija tip 1, Retov sindrom, Palezeus Mercbaherova bolest, bolest javorovog sirupa, glikogenoza, te teži i lakši oblici hemofilije.

"Dvije trećine rijetkih bolesti ispoljavaju se odmah po rođenju ili u ranoj dječijoj dobi, zahvatajući četiri do pet odsto novorođenčadi i dojenčadi. Rijetke bolesti karakteriše brz napredak bolesti i vrlo često rano umiranje", navode u Savezu.

Većina rijetkih bolesti posljedica su poremećaja u genomu, sa još nerazjašnjenim i nepoznatim uzrokom kod najvećeg dijela oboljenja, što znači da ih je nemoguće spriječiti i predvidjeti.

Iz Saveza napominju da obolijevanje od rijetkih i vrlo rijetkih bolesti prati nemogućnost ili kasno postavljanje dijagnoze što može da dovede do trajnih oštećenja i posljedica po zdravlje, kako pacijenta, tako i njegove porodice.

"Liječenje podrazumijeva česte i stalne kontrole i boravke u bolnici, brojne operativne zahvate, terapiju skupim lijekovima i medicinskim sredstvima, kao i posebne uslove života za pacijente", napominju u Savezu za rijetke bolesti.

Prema definiciji Evropske organizacije za rijetke bolesti, rijetkim bolestima smatraju se bolesti koje se susreću kod ne više od pet osoba na 10.000 stanovnika.

Unutar same grupe rijetkih bolesti, postoje i vrlo rijetke bolesti koje pogađaju jednu osobu na 100.000 stanovnika ili čak i manje.

Pod pokroviteljstvom predsjednika Republike Srpske Milorada Dodika, u Banjaluci će 23. decembra biti održano šesto donatorsko veče "S ljubavlju hrabrim srcima", čiji je prihod namijenjen djeci sa rijetkim genetskim oboljenjima.